近日，一段“90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪”的视频在网上流传，引发关注和热议。有网友对夫妻俩的遭遇表示同情和鼓励，还有人帮着讨论分析病因。同时，也有网友对此感到疑问：“夫妻同患罕见病，有这么巧合吗？”5月13日，视频发布者、当事丈夫李亚楠接受红星新闻采访，讲述了他和妻子患病的具体情况，以及他们发布视频的初衷和后续计划。夫妻俩现状 受访者供图李亚楠介绍，他和妻子赵女士于2025年先后确诊为免疫介导性脑干脑炎，双双瘫痪在床，生活无法自理。直到今年2月，他仅恢复了部分语言能力和肢体能力；妻子仍处于有意识，但四肢瘫痪、仅可正常进食的状态。他称，发布短视频是想通过分享夫妻患病、康复期间的生活，倡导积极乐观的态度与病痛抗争，更希望获得流量，通过直播带货、网络卖货等挣钱，为后续康复补贴一些治疗费用。由于他和妻子的身体情况，视频的拍摄和部分操作都是母亲在帮忙。5月14日，红星新闻记者从赵女士此前就诊的位于辽宁的某医院了解到，赵女士入院时症状严重，处于不能自理的状态，经检查被医生诊断为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续。“同病相怜”：夫妻先后确诊相同罕见病双双瘫痪在床，目前正接受康复治疗李亚楠向红星新闻介绍，他是天津人，现年32岁，本应处在家庭幸福、事业蒸蒸日上的状态，却不想一场突如其来的疾病，将他人生按下了暂停键。2022年，从事房产销售的他与90后辽宁女子赵女士在网络上因唱歌结缘。2024年，两人登记结婚。2025年3月的一天，他突然发烧，感觉浑身无力，起初以为是普通感冒，随便吃点药扛一扛就好了。不料，病情快速恶化，导致他失去意识，瘫痪在床。生病前的两人 相关视频截图经医院检查，李亚楠被确诊为免疫介导性脑干脑炎。经过一段时间治疗，病情得到控制，转入康复治疗阶段。但即便如此，他也只是有意识，仍瘫痪在床，靠父母和妻子照料。然而不幸的是，距李亚楠确诊仅两个月，妻子赵女士也出现了和他类似的症状，且病情发展得更迅速，不久也瘫痪不起。经医院检查，赵女士同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。李亚楠称，妻子当时已经怀孕6个多月，由于病情严重影响到了孩子，孩子出生后几小时就不幸夭折了。那段时间，夫妻俩患病瘫痪在床，负责照料他们的只有双方父母。为了让两人都能得到较好的照顾，赵女士的父母把妻子接到辽宁治疗。直到今年2月，他的情况有所好转，才把妻子接回天津，两人在一起接受康复治疗，包括针灸、超声反馈、电刺激、按摩等。红星新闻记者从赵女士此前就诊过的位于辽宁的某医院了解到，入院时，赵女士症状严重，处于不能自理的状态，经检查被医生诊断为免疫介导性脑干脑炎。去年底，赵女士办理了出院手续。丈夫自述：拍视频希望获得流量带货挣钱补贴康复治疗费用李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月，他的情况有所好转——恢复了部分语言能力，可以缓慢说话但很吃力；恢复了部分肢体活动能力，右手能缓慢活动，操作手机；部分肢体有了知觉。而妻子虽然有意识，但仍瘫痪在床，仅能正常进食，不能言语。不过，两人能不能完全康复，会不会留下残疾，都还是未知数。“（康复期）预计五到七年。”李亚楠向红星新闻坦言，他和妻子患病给双方家庭都带来巨大的精神压力和经济负担。他的前期治疗，已经把父母的积蓄花光了，还欠下债务；如今又面临漫长的康复期，需要更多的资金来支撑。为减轻家庭经济负担，李亚楠在短视频平台开通账号，通过短视频分享夫妻患病前后对比以及康复期间的生活点滴，既是以此倡导积极乐观的态度，与病痛抗争，更希望能获得流量，然后通过卖货、直播带货等挣钱，为两人的后续康复补贴一些治疗费用。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。李亚楠尝试直播带货 直播界面截图针对“如何拍摄、剪辑”等一些疑问，李亚楠坦言，自己仅能单手操作手机，所以拍摄素材、基础编辑的工作都是母亲帮助完成，他每天用手点击手机键盘，或用语音回复网友的评论。有个别视频显示“AI合成”，那是因为手不灵活，使用了AI合成技术。红星新闻记者查看李亚楠的短视频账号了解到，截至目前，其账号已有2.9万粉丝，挂在橱窗里的产品主要有袜子、拖鞋等日用百货160余种，销量超过800件。李亚楠表示，账号开通后，他收到了许多网友的关心和帮助，十分感谢父母和亲友，也感谢医护人员以及广大的热心网友。他会努力地把账号做好，尝试直播带货，减轻家庭负担，战胜病痛重新站起来，与妻子回到最初的幸福时光。医生分析：夫妻可能是感染同一病原体不考虑“重金属中毒”四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才告诉红星新闻，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对少见，夫妻同时患病的病例更是罕见。从病因来讲，这一疾病是感染后诱发的免疫反应，即病原体进入人体后，人体免疫细胞产生免疫反应引起了神经系统损害。针对当事人曾提到病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属”有关，毕有才分析认为，不考虑“重金属中毒”，应该考虑病毒或细菌感染后诱发，同时患病可能是感染同一病原体。“感染后可能有一定前驱症状，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等；在前期症状后一段时间才出现脑干脑炎临床症状，这个时候再找病原体，存在困难。所以，该疾病的具体病因不容易确定。”他表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗，长期进行功能康复治疗，多数病人预后良好。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症，导致预后差，同时遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。红星新闻记者 袁伟
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