2026-05-17 11:20:41 37359次浏览

近日，一段“90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪”的视频在网上流传，引发关注和热议。 5月14日，当事人李亚楠发视频感谢大家的关心和鼓励。针对网络上“养仓鼠致病”的猜测，李先生明确澄清，此说法并不属实，这个病情况很复杂，医学上也没有具体的解释，希望大家理性看待。 李亚楠发视频澄清这对90后新婚夫妻先后确诊罕见病Bickerstaf脑干脑炎，双双瘫痪，全球共患病例仅有个位数，极为罕见。据红星新闻报道，5月13日，视频发布者、当事丈夫李亚楠接受红星新闻采访，讲述了他和妻子患病的具体情况，以及他们发布视频的初衷和后续计划。 夫妻俩现状 受访者供图李亚楠称，发布短视频是想通过分享夫妻患病、康复期间的生活，倡导积极乐观的态度与病痛抗争，更希望获得流量，通过直播带货、网络卖货等挣钱，为后续康复补贴一些治疗费用。由于他和妻子的身体情况，视频的拍摄和部分操作都是母亲在帮忙。2022年，从事房产销售的李亚楠与90后辽宁女子赵女士在网络上因唱歌结缘。2024年，两人登记结婚。2025年3月的一天，他突然发烧，感觉浑身无力，起初以为是普通感冒，随便吃点药扛一扛就好了。不料，病情快速恶化，导致他失去意识，瘫痪在床。距李亚楠确诊仅两个月，妻子赵女士也出现了和他类似的症状，且病情发展得更迅速，不久也瘫痪不起。经医院检查，赵女士同样被确诊为免疫介导性脑干脑炎。李亚楠称，妻子当时已经怀孕6个多月，由于病情严重影响到了孩子，孩子出生后几小时就不幸夭折了。 生病前的两人 相关视频截图李亚楠表示，在接受一段时间的康复治疗后，今年2月，他的情况有所好转——恢复了部分语言能力，可以缓慢说话但很吃力；恢复了部分肢体活动能力，右手能缓慢活动，操作手机；部分肢体有了知觉。而妻子虽然有意识，但仍瘫痪在床，仅能正常进食，不能言语。为减轻家庭经济负担，李亚楠在短视频平台开通账号，通过短视频分享夫妻患病前后对比以及康复期间的生活点滴，既是以此倡导积极乐观的态度，与病痛抗争，更希望能获得流量，然后通过卖货、直播带货等挣钱，为两人的后续康复补贴一些治疗费用。近期，他还在晚上开了多次直播，欢迎网友们点赞和购买他橱窗里的商品。 李亚楠尝试直播带货 直播界面截图四川自贡市第四人民医院神经内科副主任医师毕有才告诉红星新闻，免疫介导性脑干脑炎是一种由自身免疫反应攻击脑干组织引发的神经系统疾病，相对少见，夫妻同时患病的病例更是罕见。从病因来讲，这一疾病是感染后诱发的免疫反应，即病原体进入人体后，人体免疫细胞产生免疫反应引起了神经系统损害。针对当事人曾提到病因可能与“养过仓鼠”或“爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属”有关，毕有才分析认为，不考虑“重金属中毒”，应该考虑病毒或细菌感染后诱发，同时患病可能是感染同一病原体。“感染后可能有一定前驱症状，比如腹泻、发热、上呼吸道症状、全身酸痛、乏力等；在前期症状后一段时间才出现脑干脑炎临床症状，这个时候再找病原体，存在困难。所以，该疾病的具体病因不容易确定。”他表示，该疾病会导致患者出现意识障碍、行走不稳、吞咽功能障碍、肢体瘫痪等症状。早期采用免疫抑制治疗，长期进行功能康复治疗，多数病人预后良好。但治疗期间也可能出现严重肺部感染、呼吸衰竭等各种并发症，导致预后差，同时遗留行走不稳、吞咽障碍、肢体活动障碍等后遗症。来源：综合点时新闻 红星新闻 B48

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